Kraftlos im Kampf gegen Windmühlen - Lissy's Erschütternde #MECFS Geschichte

Vorwort der Autorin

Wer ist Lissy?

Lissy ist 32 Jahre alt und vor 15 Jahren an CFS erkrankt.

Wegen des schweren Verlaufes ihrer Erkrankung ist sie seit zwei Jahren bettlägrig, und verbringt ihre Tage meistens in einem abgedunkelten Zimmer, ohne Musik, Fernsehen, Radio oder Bücher.

Lissy ist sehr schwach

Lissy ist so geschwächt, dass sie auf zusätzliche künstliche Ernährung angewiesen ist und wiegt weniger als 40 kg.

Sie braucht einen Port-a-Cath für künstliche Ernährung und Infusionen.

[Anm: Das ist ein vollständig implantierter Katheter, also so ein fest eingenähter Schlauch!]

Kampf ohne Kraft

Trotz der Einschränkungen, großen Schmerzen und unzähligen Behandlungen muss Lissy seit Jahren um Hilfe kämpfen - nur um eine Ablehnung nach der anderen zu erfahren.

Erst kürzlich wurde ihr Antrag auf Pflegegeld vom Gericht abgelehnt. Ihr Freund kümmert sich täglich um sie, doch da er Vollzeit arbeiten muss ist es kaum noch zu schaffen.

Schon seit fast zwei Jahren kämpfen sie vor Gericht. Bisher erfolglos.

Statt Lissy zu helfen, hat das Gericht sie aufgefordert eine psychosomatische Klinik zu besuchen, da von vielen ÄrztInnen und GutachterInnen ME/CFS noch immer als psychosomatisch eingestuft wird.

Gefährliche Mobilisierung

In der Klinik soll Lissy „mobilisiert“ werden.

Das widerspricht internationalen Leitlinien und dem wissenschaftlichen Konsens über ME/CFS.

Ein solcher Aufenthalt würde ihren Zustand stark verschlechtern.

Druck auf Lissy

In ihren Gutachten wird ihr unterstellt, sie würde die Krankheit simulieren.

Zusätzlich wird gedroht, ihr Rehageld zu streichen, wenn sie die Reha verweigert.

Der Druck der auf Lissys Schultern lastet, ist riesig, und von einer Person kaum zu tragen.

Als könnte man diese Krankheit einfach wie auf Knopfdruck ausschalten.

[Anm: und jetzt stell Dir mal vor du bist sterbenskrank, und dann kannst noch rumdiskutieren, dass Du eh nicht krank sein sollst!]

Was noch alles?

Wie krank muss man in Österreich sein, um Pflegegeld zu bekommen?

• Künstliche Ernährung und
• 24/7 Bettlägerig

scheinen nicht zu reichen.

Lissy kämpft jeden Tag gegen ihre schwere Krankheit, doch

den richtigen Kampf muss sie gegen das System führen!

Jedes neue Gutachten ist wie ein Schlag ins Gesicht, die Demütigungen unvorstellbar.

Jeder Brief ist ein Kraftakt, für den eigentlich keine Kraft da ist.

Kein Mensch, vor allem kein schwer kranker Mensch, sollte dieser Hoffnungslosigkeit und diesen Demütigungen ausgesetzt sein.

Leider wird der Fall von Lissy nicht der Letzte sein, wenn sich nicht bald etwas ändert.

Es wird geschätzt, dass 10-15% aller COVID-Patienten Long COVID entwickeln, eine Erkrankung, die auch zu ME/CFS führen kann.

[Anm: diese 10% als Untergrenze wurde gerade erst am 9.1. von Dr. Stingl bestätigt #imzentrum]

Viele Schicksale

Somit wird auch ein gewisser Anteil der Long COVID-Patienten dasselbe Schicksal wie Lissy erleiden.

Es ist höchste Zeit, dass die österreichische Politik die Realität anerkennt und Betroffenen in jeglicher Hinsicht unterstützt, da die Krankheit selbst schon eine extreme Herausforderung ist, ohne diese Sanktionen von Gesundheits- und Sozialsystem, das in Bezug auf diese Krankheit kaum bis gar nicht aufgeklärt ist.

Wir brauchen echte Lösungen und Anerkennung der Krankheit.

Fest steht: Lissy braucht Hilfe.

Bitte teilt diesen Beitrag, wenn ihr Lissy dabei helfen wollt, ihrem Fall Sichtbarkeit zu verschaffen.

Wer ihr helfen möchte und konkrete Lösungsvorschläge hat, meldet sich bitte hier: lissy-mecfs@gmx.at

Danke

Inhalte und Bilder

von Ingrid Angerer aus und Lissy aus diesem Thread

Lissy ist übrigens auch auf Instagram und dort erreichbar: pic.twitter.com/ZCgIUSvH6c

— 𝖎𝖗𝖎𝖓𝖆 (@iri_naa) December 19, 2021

Formatierung und Überschriften

sowie Veröffentlichung auf PostViral.org von @DerAwakoid

Musikempfehlung

Dieser Track könnte dem einen oder anderen beim Lesen gefallen, glaubt @DerAwakoid

Comptine d’un autre été, l’après-midi

aus Die fabelhafte Welt der Amélie