Hallo zusammen 👋
Die Webseite www.PostViral.org ist eine privat betriebene Webseite um Reichweite und Aufmerksamkeit für die Krankkeit ME/CFS als sehr häufige ostvirale Erkrankung wie nach LongCovid zu steigern.
ME/CFS ist eine verwirrende, noch immer nicht nicht konkret diagnostizierbare Krankheit.
Fehldiagnosen und/oder Fehlbehandlungen auch von #LongCovid Patienten haben damit eine Verschlechterung zur Folge, oft schleichend.
Zielsetzungen der www.PostViral.org
- (Wieder-)Veröffentlichung von hilfreichen Infos zu ME/CFS auf einer Webseite - damit wertvolle Infos nicht in sehr flüchtigen Streams von Twitter & Co. verloren gehen und auch über Google gefunden und andere Platformen leicht geteilt werden kann.
- Sammeln oder Verlinken von ME/CFS Erfahrens- und Leidensberichten aus dem Alltag, ungeschönt, unbearbeitet, unzensiert - “Life with ME/CFS”
- Zusammenfassen oder Zitieren von medizinischen Studien aus Laiensicht. ACHTUNG: kein ärztlicher Rat usw. - Disclaimer dazu wird folgen und hoffentlich auch verständlich bleiben
- Verlinkung oder Verteilung von Videos zum Thema postviraler Erkrankungen und damit ME/CFS
NO BULLSHIT Versprechen: wir sind ziemlich allergisch auf Bullshit und Propaganda, aber nicht allwissend. Sollten wir unklare oder falsche Informationen veröffentlichen, so ist es unser oberstes Ziel diese binnen 24 Stunden zu korrigieren, richtigzustellen oder zu entfernen. Bitte dazu einfach um Mail an postviral@protonmail.com.
Die Webseite ist gehostet auf
https://www.postviral.org
Wie kannst DU helfen?
💬 Erwähne die Webseite www.postviral.org
- auf Twitter
- in Artikeln
- in Interviews
- in Foren
- in Blog Kommentaren
- und überall sonst wo ein Mensch (und damit auch Googelbot) draufklicken könntest.
- wir brauchen viele Verlinkungen für Sichtbarkeit in Google. mach Dir bitte keine Sorgen um irgendwelche “Spam-Probleme” oder andere Angstmacherei rund um SEO. Da geht es immer um Spam-Automatismen.
- Alles was wir als Community schaffen aufzubauen ist jedenfalls OK für Google, und wenn doch mal nicht, dann haben wir ein paar gute Freunde.
📫 Schick uns eine Mail wenn Du helfen willst und kannst
- Social Media (v.a. Twitter, andere Plattformen bearbeiten wir aktuell nicht mangels Unterstützung)
- Redaktionelle Arbeit in Markdown Dateien (via Github => Netlify)
- Bildbearbeitung, Design, Gestaltung
- Kontakte zu einflussreichen Medienleuten, die auch für undankbare Themen begeisterbar sind
- oder wenn Du belegbare Insider-Infos aus Insiderkreisen hast, die Du (anonym) veröffentlicht sehen willst. postviral @ protonmail.com
🤔 Hilf uns beim Überlegen und Lösungen finden
- wie wir die Anerkennung von ME/CFS und anderen postviralen Krankheiten fördern können. Z.B. Diese Petition ist ein Super Beispiel.
- wie man “richtig fett Kohle machen kann” mit ME/CFS als Forscher oder Pharmafirma. Geld treibt Innovation, und es ist unverständlich, warum es bei ME/CFS keine Fortschritte gibt. Auch hier müsstern sich doch Patente für Medikament o.ä. in den berühmt-berüchtigten Shareholder-Value, also Geld, übersetzen. Warum tut sich da nichts?
- ODER umgekehrt - stell Dir mal vor, dass es einer ausgerechnet hätte, dass es BILLIGER wäre ME/CFS
- nicht zu erforschen
- nicht behandeln zu können
- nicht als Krankheit anzuerkennen Wäre das ein Grund, das nix passiert mit #MECFS?
🌱 Kläre Dich und Deine Umgebung auf
- über die Gefahr und das Jahrezehntelange Verschlepper der Forschung rundum ME/CFS auf. Es ist unfassbar, oder wie MECFS.de meint “die letzte große unerforschte Krankheit”.
- über die Gefahr, selbst an MECFS zu erkranken, wenn #LongCovid falsch behandelt wird
👯 Suche Verbündete mit uns
- MECFS Allies oder einfach PostViral Allies, weil eines ist klar - wir als Menschheit sind SOWAS von planlos was diese Krankheit angeht, dass es durchaus ein Dutzend unbekannte post virale Kranknheiten geben kann
- Sprich Deine (Haus)Arzt auf das Thema an. Er wird irgendwas von “muss mich einlesen” brabeln.
- Sprich mit Kollegen. Sie werden ahnungslos sein.
- Sprich große Accounts an, Journalisten, Influencer, Politiker und den Bundespräsidenten. Sie alle werden schulterzuckend und ahnungslos sein, und BESTENfalls quittieren, dass Sie sich dem Problem bewusst sind.
🔭 Finde Personen die Aktionen setzen
- aus o.g. ergibt sich, dass wenige einflussreiche Personen aktiv werden
- es ist eine - pardon my english - ein Orschthema, undankbar und als “Karrierekiller” unter Ärzten verschrien.
😄 Lache trotzdem - wenn auch bitter
- Wenn Du über die dramatischen Krankheit ME/CFS gelernt hast, kannst Du gerne (sarkastisch) über die lächerlich banale öffentliche Kommunikation von Gesundheitsbehörden und Politikern lachen.
- Wir wollen eine Kategorie für solche guten (sarkastischen) Lacher einrichten (mit einer Träne im Auge). Teile deine bitteren Lacher bitte.